6. května 2024
Domácí hospic
Hodně jsem přemýšlel, jak začít… Trochu osvětlím náš příběh, situaci, do které jsme se společně s manželkou dostali, trochu v hlubších souvislostech.
Vše začalo na podzim roku 2018, kdy manželka zkolabovala v kuchyni – chvíli byla mimo sebe, měla epileptický záchvat. Zavolal jsem záchranku, poté vyšetření na Pardubické neurologii, velký nález na mozku, následně hospitalizace ve FNHK, kde v prosinci 2018 zdárně proběhla 1. operace. Již tenkrát team neurochirurgů musel zlehka našlapovat, aby nedošlo k fatálním omezením, jako byl zrak, motorika atd. Nicméně operace se zdařila a 100% prodloužila manželce život. Za to velký dík profesionálům ve FNHK. Tenkrát z 90% odoperovaný nádor (bohužel nešlo odebrat vše) byl zaplaťpánbůh nezhoubný a byla zde šance na 5-8 let života. To jsem samozřejmě manželce neříkal.
Manželka byla celý život neskutečná bojovnice a pozitivně naladěná. Svoji nemoc si vůbec nepřipouštěla a prala se svým hendikepem po svém. Vždy hodně pracovala, sportovala, což bylo hlavně běhání, túry po horách, orientační běh, kolo, koloběžka, lyžování, paddleboard, jízda na lodi, plavání a v poslední době i otužování. Měla nesmírně ráda zpěv ptáčků a práci na zahradě. A v tomto duchu probíhalo zhruba posledních 4,5 roku.
Někdy v červnu, červenci roku 2023 jsem na ní pozoroval jisté projevy nemoci, jako byly výpadky krátkodobé paměti, zhoršení zraku a nastupující malí poslíčci epileptických záchvatů. Nicméně, stále si nic nepřipouštěla a pokračovala ve sportování jako doposud. Tušila, že se něco děje, že se něco blíží a já měl podobný pocit. Ještě v druhé půlce července byla s kamarádkami v Broumovských skalách a poslední týden na túrách ve Vysokých Tatrách. Jako by si chtěla užít poslední aktivní pohyb naplno a já ji v tom absolutně podporoval.
1. srpna 2023 v noci měla bohužel další silný záchvat, a tak jsme skončili opět na neurologii v Pardubicích. A příběh se začal opakovat, ale bohužel v silnější míře než poprvé. Asi po 14 dnech strávených v Pardubické nemocnici byla přeložena opět do FNHK. Nález byl opět veliký a operace byla nezbytná, ale hlavně vůbec možná. Vzhledem k závažnosti jejího stavu operace dopadla dobře. 6 dní po operaci se zdravotní stav ženy zlepšoval a vše vypadalo, že je to opět na dobré cestě k návratu do "normálního" života, jako to bylo poprvé. Opak byl bohužel pravdou. 7 den od operace bohužel přišel další dost silný epileptický záchvat. Dělala se kontrolní MGR a na ní se ukázalo, že se v hlavě zase něco vyvíjí a to ještě s větší intenzitou. Nicméně, stále jsme věřili, že se najde řešení. Manželka byla stále optimisticky naladěná a jak vždycky říkala: „Já jsem v pohodě, akorát ta léčba bude trvat o něco déle než poprvé, nic se neděje." Bylo nezbytné nastoupit onkologickou léčbu, byla to naše další šance pro život. To už se psal začátek září 2023 a žena nastoupila na onkologickou léčbu – ozařování a chemoterapii.
Začátek byl dost těžký, hned první týden přišel další epileptický záchvat, ale postupem času se to začalo zlepšovat a vypadalo to, že nastavená léčba zabírá. Jediné, co jsem pro manželku v tu chvíli mohl udělat, byla maximální podpora, proto jsem za ní do FNHK jezdil v podstatě každý den. Vynechal jsem, jen když jsem měl Covid-19 nebo to prostě nešlo. Hodně velká pomoc byla také od jejich kamarádek z běhání, které za ní hodně často jezdily a pomáhaly jí překonat toto špatné období. Holky, víly moje, moc děkuji. Samozřejmě mi hodně pomáhali naši synové, sestra s rodinou, maminka a bratr manželky a další kamarádi a přátelé. Nerad bych na někoho zapomněl, nechci tím nikoho urazit. Pomáhali všichni, jak mohli. Rád vzpomínám na ty hezké chvilky, kdy jsem jí tam vozil borůvky, víno, maliny, ovesky atd., jak si na nich pochutnávala. Užívali jsme si každou společnou chvilku strávenou spolu. Někdy v polovině léčby se její zdravotní stav začal zlepšovat, dokázali jsme se dostat ven z budovy, na procházku a někdy jsme zašli i na zákusek s kávičkou do nedalekého bufíku. Nejvíce jsme zvládli asi 5 km v okolí areálu nemocnic. Rád vzpomínám na vycházky k Labi, kdy vnímala každý kousek přírody, ať již to byl zpěv ptáčků, či obyčejná řeka, stromy, květiny. A přesně za tohle jsem moc rád, jak měla radost z každé maličkosti a nesmírně si to užívala a já také. Stále věřila a byla optimisticky naladěná, byla to neskutečná bojovnice a nikdy, nikdy si nic nepřipouštěla. Někdy koncem října se bohužel začala znovu zhoršovat. Měla velkou reakci na chemoterapii, špatný krevní obraz, museli jí chemoterapii vysadit. Přesunuli ji do izolace, aby nechytla cokoli, protože měla silně oslabenou imunitu. Byla stále unavenější a slabá a já pořád nechápal, co se to děje, když ještě asi před 3 týdny jsme dělali dlouhé procházky kolem Labe a teď to byla totální apatie, téměř nemluvila, kolikrát jsem u ní jen mlčky seděl a držel ji za ruku a moc jsem tomu nerozuměl. Přitom krevní obraz se vracel do normálu, ale její stav byl stále stejný, únava, totální apatie – nerozuměl jsem tomu, proč? Jednu odpolední návštěvu u manželky ve FNHK jsem si nechal zavolat doktorku, ať ji přede mnou vyšetří, pořád se mi to nezdálo, čím to vše může být. Nakonec jsme se společně dopátrali, měla Covid-19, proto ta únava a apatie. Poté byla patřičně zaléčena a pomalinku šla zase "nahoru". Asi po 14 dnech, již byla přeložena na třílůžkový pokoj mezi lidi, za což jsem byl rád, už nebyla přes den tolik sama. To už se psal listopad 2023. Doktoři a sestry dávali manželku aspoň trochu do kupy, aby se konečně, asi po 3 měsících, mohla vrátit domů. Rozhodujícím momentem její léčby byla kontrolní magnetická rezonance, kde se mělo ukázat, jestli onkologická léčba zabrala nebo ne. Z tohoto milníku v jejím životě jsem byl opravdu hodně nervózní. Kontrolní MGR proběhla 22. 11. 2023. Výsledek byl bohužel nepěkný. Nádor se stal rezidentní a řešilo se co dál, jaké jsou další možnosti. Ještě odpoledne se sešlo konsilium neurochirurgů a onkologů a my jsme čekali na konečný verdikt, jak dál. Bohužel se již nedalo nic dělat, chirurgicky to řešitelné nebylo a onkologicky také ne. Byla to pro mě velká rána, které jsem se samozřejmě hodně bál. V tu chvíli mě naskakovala spousta otázek: Proč? Proč, zrovna ona, naše rodina? Jak je to vůbec možné? Kde se tyto nemoci berou? Na to podle mě není žádná přesná odpověď. Dostanete se do této situace a je to prostě tak, bohužel, a zvrátit se to nedá.
A tady se začala psát 2. část tohoto příběhu.
Jak dál, jaké jsou možnosti? Když už není, opravdu není cesta zpátky a máte několik (nikdo vám přesně neřekne kolik) měsíců společného života před sebou. Manželce jsme to samozřejmě neříkali, aby neztratila chuť žít, bojovat, prát se s nepřízní osudu, který jí a naší rodině život nachystal. O to to sice bylo horší pro nás, ale to by udělal asi každý? Po poradě s paliativním týmem ve FNHK vyvstávaly dvě možnosti. Buď si vzít manželku do domácí péče domů nebo jí sehnat kamenný hospic, možná i LDN zařízení. Musím říct, že to byla opravdu těžká chvíle mého života. Naskakovala mi spousta otázek, na které jsem v tu chvíli neměl přesnou odpověď. Jediné co jsem věděl, že se o ni chci postarat nejlépe jak umím, budu umět zvládat, aby ten odchod na druhou stranu řeky měla co nejsnadnější, pokud možno bez bolesti a odloučení od rodiny, jak jí to co nejvíce ulehčit. Řeknu to na rovinu, hrozně jsem se tenkrát bál, vzít si manželku domů. Jak to budu zvládat? Vždyť skoro nemohla chodit, jak byla slabá, téměř v tu chvíli nemluvila, viděla pouze na 50% a dvojitě, paměť vypadávala, jak se záchodem, jídlem..., spousta otazníků byla na mé straně…
A druhá možnost – kamenný hospic. To se mi v tu chvíli opravdu moc nechtělo. Vždyť, když jsme se před 28 lety brali, dali jsme si závazek: „V dobrém i zlém, dokud nás smrt nerozdělí." A teď to bylo tady, přímo přede mnou, tady a teď.
Hodně mi v rozhodování pomohl paliativní team ve FNHK, ale hlavně osobní kontakt s paní Markétou Vaškovou a paní Milenou Fabiánovou z Domácího hospice Andělů strážných v Holicích. Obě určitě potvrdí, jaký jsem tenkrát měl strach do toho jít. Opravdu jsem se bál, že nebudu schopen manželce poskytnout maximální péči, jakou by měla v kamenném hospici od fundovaných sester a doktorů. Jsem moc rád, že mě přesvědčily do toho jít, postarat se o manželku v domácím prostředí, v teple domova, který tak dobře znala. Neměnil bych za žádnou cenu, nic bych nevracel a jsem opravdu vděčný za každou strávenou minutu doma s manželkou.
Pár slov, jak to vlastně bylo doma.
Musel jsem samozřejmě udělat pár úprav doma, v třípokojovém bytě, abychom mohli dobře a hlavně bezpečně fungovat s ohledem na zdravotní stav manželky. Hlavní bylo mít pro manželku dobrou polohovací postel, na jakou byla zvyklá z nemocnice, plus další pomůcky jako toaletní židli na kolečkách, chodítko, sedátko na vanu, stoleček k posteli, dodělat madla na záchod a do koupelny. S tím vším mi pomohla pardubická charita a nebyl to vůbec žádný problém, vše šlo jako po drátkách a velmi rychle. Za to bych jim chtěl ještě jednou moc poděkovat. Pak už jen vystěhovat střed sedačky z obýváku a police z chodby, kvůli bezpečnému pohybu po bytě a bylo to. Vlastně nic složitého, co by nešlo, hlavně se musí chtít a já tu motivaci safra měl, vždyť jsem to dělal pro svoji milovanou manželku. Hlavním cílem bylo, aby měla ještě aspoň jedny krásné Vánoce, strávené v teple domova a rodinném kruhu. Už dopředu Vám mohu říct, že se to povedlo a jsem za to nesmírně vděčný.
Přišel den D, 30. listopad 2023, a já si jel společně se synem pro manželku do nemocnice v Hradci Králové. Někdy kolem 11. hodiny jsme sanitkou konečně dorazili domů. Na uvítanou jsem měl v obýváku, kde byla umístěna polohovací postel, nachystaného našeho miláčka, králíka Ralfíka, kterého neviděla celou věčnost. Chtěl jsem, aby to první přivítání doma bylo co nejhezčí, a to se myslím povedlo. Přivezl jsem ji na vozíčku přímo k němu a její oči se rozzářily a hned ho začala hladit, drbat, jako byla zvyklá dřív. Nebudu Vám lhát, hrkly mi slzy do očí, slzy štěstí, a i teď se musím držet, abych nebrečel. Úplně mě mrazí, mám husinu, a to je myslím dobře. Zavalila mě vlna neskutečného štěstí a už teď jsem věděl, že jsem udělal dobře, moc dobře, že ji mám doma, doma u sebe. To se nedá popsat slovy, to se musí zažít. Stálo to za to. Takovou hezkou chvilku by určitě v hospici nezažila. A o to tady šlo, abychom jí to co nejvíce ulehčili a udělali příjemné.
Rád bych teď uvedl pár příkladů hezkých chvilek, které jsme spolu s manželkou v tomto těžkém období zažili a nikdy na ně nezapomenu.
Manželka měla moc ráda ptáčky, jejich zpěv a vše kolem nich. Vždycky ráno jsem ji dovedl, později dovezl na vozíčku, na snídani do kuchyně. Jakmile byla usazená u stolu, hned jsem běžel ven na zahradu před okno kuchyně, kde jsme měli krmítko pro ptáčky a nasypal jsem jim tam ranní dobroty. Než jsem stihl dojít zpět do kuchyně, ptáčci se sesypali na krmítko a začli hodovat. Měli byste vidět ty její oči zářící štěstím. A komentáře: „Jé sýkorky, koňadra, a hele i modřinka přilítla.“ Cítil jsem pocit štěstí, přirozeného dobra. Těžko se to slovy popisuje.
Nebo zase kuchyň, večeře a v rádiu začali hrát naši oblíbenou písničku od skupiny Mirai. Manželka baští a najednou si začne pohupovat hlavou do rytmu. Zase krásná chvilka, kterou jinde nezažijete!
Další, zhruba po 14 dnech doma. Večer, ukládáme se k spánku, zhasínám světlo. Manželka se ke mně přitočí (spal jsem na zbytku sedačky hned vedle ní) a povídá: „Já jsem tak šťastná, že jsem tady.“ Na to není co říct, cokoli komentovat.
Noc. Hodně a dost často jsem v noci větral, aby měla čerstvý vzduch, měla to ráda. A shodou okolností se z nedaleké borovice začla ozývat sova: „Hů, hů.“ A já na manželku: „Hele kalous ušatý houká, hů…" A ona na mě: „Hů, hů.“ Prostě krásný.
Manželka hodně sportovala, ať už to byl běh, orientační běh, túry po horách, lyžování, otužování, paddleboard, ...bylo toho hodně. Tak jsme hodně sledovali v tu dobu zimní sporty a společně fandili, anebo komentovali výkony sportovců. Zase krásné chvilky a že jich bylo.
V pozdější době, když nemoc více nastupovala, jsem jí hodně četl knížky. Měli jsme jednu oblíbenou. Byla to pohádková knížka propojená s realitou. Bylo to o princezně Victorii a jejím princovi a jejich vztahu. Princezna měla v sobě, v hlavě vnitřní hlásek, nejbližší kamarádku Vicki a s tou spoustu svých problémů řešila. Bylo to hrozně zajímavé, emotivní a hodně se to prolínalo s příběhem u nás doma. Moc rád vzpomínám na ty chvilky. Povídám: „Chceš, abych ti četl o princezně Victorii?“ A odpověď manželky: „To bych byla tak ráda.“ Přečetl jsem 5-6 vět a už zlehka a spokojeně oddychovala. Krásný, byli jsme oba v tu chvíli šťastní!!!
Samozřejmě nebyly to jen hezké chvilky, ale na ty zlé opravdu zapomenete, s vědomím, že jste pro svoji milovanou osůbku udělali maximum. Určitě Vám to pomůže i v následujícím období Vašeho života. Dodá Vám to sílu nebát se a některé události, věci Vám přijdou velice malicherné. Budete nad věcí. Snad tento článek někomu pomůže při rozhodování, jak dál, když se Vám život hroutí a odchází Vám nejbližší člověk, ať již je to celoživotní partner nebo kdokoli jiný, ke komu cítíte hluboký cit, důvěru, souznění... Věřte mi, nebojte se a běžte do toho!!! Lidé z domácího hospice, ať již to jsou sestřičky, doktoři, sociální pracovnice, psychologové, Vaše rodina, přátelé, kamarádi Vám určitě rádi pomohou. Doma se dá vyřešit opravdu spousta věcí, problémů. Vždycky se to dá nějak vymyslet a vy tak můžete ulehčit své blízké osobě odchod na tu druhou stranu. V klidu a v bezpečí domova, v kruhu rodinném.
A já věřím, že manželka to cítila a odešla v klidu, srovnaná a spokojená a já se cítil vlastně moc hezky, příjemně, vyrovnaně. Jsem za to moc rád a byl to pro mě jeden z nejemotivnějších a nejkrásnějších zážitků mého života. Nikdy na ni nezapomenu a v paměti mi zůstanou jen opravdu krásné chvilky, kterých jsme během těch 2,5 měsíce zažili hromadu.
Nakonec bych ocitoval manželčinu nejčastější odpověď na otázku: „Jak se cítíš, jak ti je?“ Manželka odpovídala: „Já jsem v pohodě, fyzička jde nahoru, nohy sílí.“
A za mě vzkaz tam nahoru, kde jistě moje láska je: „Lásko, nikdy na tebe nezapomenu, byly to krásné chvíle strávené s tebou, děkuji ti za vše, tvůj Jirka.“
Věřte mi, nebojte se, nechte si pomoct a běžte do toho!!!
S láskou k milované manželce
manžel Jirka